潘勁松罹患馬凡氏症候群,
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,想當布袋戲編劇。 記者鄭維真/攝影 分享 facebook 「人生本來就充滿障礙」,
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,28歲潘勁松罹患馬凡氏症候群,
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,長期受心臟、糖尿病所苦,
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,左眼全盲,右眼視力僅剩0.01,但他熱愛布袋戲並克服操作困難,未來想當布袋戲編劇。雖被醫師告誡不能過度激烈運動,但他打算參與台南市議長盃公益路跑,希望以超越逆境的動力,告訴大家勇於追尋希望。患有馬凡氏症的潘勁松身高有210公分,高中時雙眼視網膜剝離導致左眼全盲,今年2月右眼黃斑部又長了增生膜,經手術治療視力僅剩0.01,看不清形體,但他努力克服障礙,不僅考上彰師大台灣文學研究所,更在安親班擔任老師,「挑戰人生」成為他面對病痛折磨的相處之道。他說,大學參加布袋戲社團,發現布袋戲人物擁有各自的特質,讓他能發揮無限想像力去塑造角色特性,因此開始著迷布袋戲。當時右眼視力尚未惡化,可用放大鏡看影片,仔細觀察戲偶的表情、動作及聲音,如今右眼視力薄弱,看不見戲偶的表情,因此改用誇張動作來表達戲偶的情緒。由於視力不佳,他喜歡用聊天來「觀察」別人,明年1月他將挑戰人生首場路跑,現在每周都會遠從新營搭火車參加伊甸體能訓練,雖已被醫師告誡不准過度激烈運動,但他說,不能跑就用走的,「如果我什麼都怕,我擔心人生沒留下任何回憶」。馬凡氏症候群為罕見疾病,由基因突變所致,易有心臟二尖瓣脫垂、升主動脈擴大問題,嚴重者可能剛出生即死亡,根據國內外統計發病率約為萬分之一。,