家族三代多罹患小腦萎縮症 姊妹不喊苦

嘉義市女子朱麗莉罹患小腦萎縮症,

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,與同樣罹病的胞妹朱敏溶相依為命生活。朱家姊妹的外婆、舅舅、媽媽、阿姨等也受小腦萎縮症所苦,

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,一家都是病人,

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,對任何人都是難以承受之重。小腦萎縮症具遺傳性,

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,現代醫學對小腦萎縮症仍無有效治療方法,

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,只能舒緩症狀及減緩惡化,

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,這疾病無法逆轉,

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,病患最終無法說話直至死亡。殘酷的是,病人大腦機能正常,能清楚認知到身體逐漸無法活動的事實。小腦萎縮症初期身體運動協調功能不良,口齒不清、吞嚥困難、走路搖晃。後期出現身體左右傾斜,肌張力出現障礙,以致肌肉變形。40歲的朱麗莉發病多年,母親死於小腦萎縮症,父親也已過世,她和相差4歲妹妹朱敏溶相依為命生活,住在嘉義市一幢電梯大廈裡,因為行動不便生活圈狹隘,午晚餐靠社福團體送餐。麗莉的另一個妹妹已成家,住嘉義縣。原本朱敏溶還能照顧姊姊,但她去年也出現發病症狀,雙手僵硬,走路搖晃好像企鵝,講話也不清楚。朱敏溶說,雖然身體受到限制,還是會認真過每一天,「將自己有限的生命,發揮最大力量」。「與其擔心病情惡化,不如開心過好每一天!」朱家姊妹面對病痛,仍相互打氣、樂觀生活。當地的保安里長李憲桐協助媒合社會資源,「佛教正覺同修會」與「正覺教育基金會」舉辦正覺雪中送炭活動,考量朱家姊妹行動不便,師兄師姊今天將心意送到府,鼓勵他們勇敢面對挑戰。發病後身體的協調性和平衡感變差,造成行走困難,兩姊妹在屋裡行走時,須扶著櫥櫃或牆壁,一不留意可能跌倒骨折,相當驚險。嘉義市政府社會處長張元厚得知朱家姊妹情況,表示將盡速派員前往了解,評估並協助尋找資源,裝設住家無障礙設施。發病後身體的協調性和平衡感變差,造成行走困難,兩姊妹在屋裡行走時,須扶著櫥櫃或牆壁,一不留意可能跌倒骨折,相當驚險。記者王慧瑛/攝影 分享 facebook 發病後身體的協調性和平衡感變差,造成行走困難,兩姊妹在屋裡行走時,須扶著櫥櫃或牆壁,一不留意可能跌倒骨折,相當驚險。記者王慧瑛/攝影 分享 facebook 嘉義市女子朱麗莉(中)罹患小腦萎縮症,與同樣罹病的胞妹朱敏溶(右一)相依為命生活。佛教正覺同修會、正覺教育基金會舉辦雪中送炭活動,對於行動不便者,正覺義工親自到府慰問並贈紅包,傳遞暖意溫情。記者王慧瑛/攝影 分享 facebook 發病後身體的協調性和平衡感變差,造成行走困難,兩姊妹在屋裡行走時,須扶著櫥櫃或牆壁,一不留意可能跌倒骨折,相當驚險。記者王慧瑛/攝影 分享 facebook,

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