花蓮玉里江姓女童罹罕病,
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,護士幫她打針。 圖/江母提供 分享 facebook 家住花蓮玉里的江姓女童,
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,疑因感冒遭病毒感染失去肌力,
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,走路經常跌倒,
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,連呼吸、吞嚥都有困難,
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,去年底診斷為罕見疾病「幼年型皮肌炎」,
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,每月需支出近10萬高額醫藥費,
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,江童父母努力工作、借貸仍入不敷出,眼見婦幼節將至,江母泣訴「再苦也要把女兒養大!」江母回憶,10歲的女兒前年底連續多次感冒後,就有重心不穩、爬樓梯很吃力,睡覺時無法翻身及起身等現象,當時就診判斷是感冒引發肌肉痠痛,後來感冒好了回校上課卻沒好轉,去年底經台大醫院診斷為「幼年型皮肌炎」,需透過類固醇及自費施打免疫球蛋白持續追蹤半年。 為了照顧時常癱軟跌倒的女兒,江母不得已辭去居服員工作,開設時間較為彈性的美甲店,而女兒全身肌肉逐漸無力,嚴重到喉嚨難以吞嚥變得厭食,還被迫暫停學業,最令她難過的是連媽媽的手都握不住。花蓮玉里江姓女童罹罕病,因常打針手臂瘀青。 記者余衡/攝影 分享 facebook 江母泣訴,夫妻收入付房租及生活費後已捉襟見肘,為籌女兒醫藥費,夫妻倆兼作居家服務和水電修繕,「只要能把女兒養大,多兼幾分工作再苦也願意」。玉里鎮公所表示,已多次到江家探視,並協助辦理弱勢、原住民急難補助及轉介各項社會資源,盡力協助度過難關。兒科醫師林應然表示,幼年型皮肌炎是一種自體免疫性疾病,目前還找不出確切發病原因,除了病毒感染外尚無法排除和遺傳有關,發生機率約在百萬分之3左右,主要症狀是全身肌肉無力及皮膚病變,通常會先使用類固醇或其他免疫抑制劑治療,後續施打高劑量的免疫球蛋白以削弱患者體內過強的免疫力。,