就讀國小4年級的小澤喜歡和同學一起運動、遊戲，
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，可是他被診斷出罹患裘馨型肌肉萎縮症，
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，四肢功能逐漸退化，
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，和同學一起戲耍的時間減少了。目前醫藥界出現可延緩這型肌萎患者退化速度的新樂，
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，但所費不貲，
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，小澤媽媽等病友都希望能納入健保給付。中華民國肌萎縮症病友協會昨天在高雄市蓮潭會館舉辦創會20周年慶祝活動，
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，邀請台中榮民總醫院兒童醫學部主治醫師李秀芬說明這種罕藥「Translarna」對裘馨型肌萎縮患者的作用，
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，這是美國生物製藥公司PTC所研發，目前取得歐洲藥物管理局的上市授權，國內已有藥商要引進並申請納入健保給付。小澤媽媽說，孩子從小容易跌倒，當時以為是腳有問題，直到7歲做肌肉切片，才被檢出是裘馨型肌萎縮症，醫生叮嚀要讓孩子快樂的生活，因為這型的肌萎縮患者會慢慢退化，平均壽命20歲。她說，好動的小澤慢慢無法蹲下，坐下來時身體也逐漸失去平衡，走樓梯會突然腳軟，孩子也漸漸感覺到他跟同學不一樣，近一年來笑容變少了，現在知道有一種藥能有效延緩這型肌萎縮患者退化，給家屬很大的希望。協會理事長林榮祥的2個孩子都罹患裘馨型肌萎縮症，分別在10年前、4年前過世。他說，目前協會的肌萎縮症病友近500名，裘馨型即占3分之1以上，如果有藥可以延緩病友退化，對患者是很好的事，但每月費用數十萬元，如果沒有健保給付，一般家庭根本負擔不起。，